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Verbale n. 4
RIUNIONE DELLA GIUNTA DELLA FEDERAZIONE E DEL COMITATO SCIENTIFICO
Roma 3 Marzo 2010
Il giorno 3/03/2010, presso la Sede Unicef di Roma, sita in Via Palestro n° 68, alle ore 11:30 si riuniscono la Giunta Esecutiva della “Federazione Italiana fra le Associazioni per l’aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi e alle loro famiglie” e la Giunta del Comitato Scientifico della suddetta Federazione per discutere i seguenti punti all’ordine del giorno:
· Stato di avanzamento lavori per il XIII Congresso PWS
· Progetto Roma Terzosettore
· Varie ed eventuali
Al succitato incontro partecipano quattro dei cinque membri della Giunta del Comitato Scientifico: Dott. Chiumello, Dott. Crinò, Dott.ssa Franzese, Dott. Grugni; i membri della Giunta Esecutiva della Federazione Italiana PWS: il Presidente della Federazione Dott. Silvano Ciancamerla, i Vicepresidenti Gilberto Michielli e Domenico Posterino. Vi partecipano inoltre la Sig.ra Brunella Poli e la Dott.ssa Anita Cicorella, della segreteria amministrativa, per l’ Associazione PWS Lazio, il Presidente Andrea Motta e Clara Righetti Bonaldo, inoltre , quale invitata, la Dott.ssa Morena Rombolà, dell’Agenzia che supporta l’organizzazione del Congresso PWS.
Come da Statuto presiede la riunione il Dott. Ciancamerla che, dopo aver ringraziato i presenti ed esposto i motivi dell’assenza degli altri invitati, lascia la parola al Presidente dell’Associazione PWS Lazio, Sig. Andrea Motta.
Introducendo il primo punto all’o.d.g., il Presidente presenta i primi dati certi del Congresso: 1) la sede scelta: Hotel Holiday Inn Aurelia di Roma; 2) i giorni fissati: 10 e 11 Settembre 2010; 3) il costo che sarà sostenuto dall’Associazione PWS Lazio. Entrando nello specifico, poi, espone il programma relativo ai due giorni di Congresso.
Nella giornata di venerdì 10 Settembre avrà luogo il I° Workshop medico scientifico sulla Sindrome di Praderwilli, cui parteciperanno circa venti medici specialisti di questa sindrome, insieme con altri medici generici invitati per un vero e proprio brain storming. Verrà dato, quindi, modo ai partecipanti, dopo l’audizione dei relatori, di discutere delle più recenti scoperte sulla sindrome e fare il punto della situazione votando le proposte mediche più convincenti. Alla fine di questa singola giornata (ad esclusione, quindi, del sabato) verranno consegnati ai medici intervenuti gli accreditamenti ECM.
Alle famiglie che lo volessero, sarà data la possibilità di partecipare come uditori sia alla prima sia alla seconda giornata (vedi programma in allegato).
Questa prima giornata sarà organizzata dall’Associazione PWS Lazio unitamente al supporto della Segreteria Organizzativa dell’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù (nella persona della Dott.ssa Volpi) con il patrocinio di tutte le aziende farmaceutiche, istituti bancari, aziende e società che vorranno contribuire alla raccolta fondi e con il patrocinio gratuito di Enti ed Amministrazioni pubbliche ( Comune di Roma, Provincia, Regione )
Nella seconda giornata di sabato 11 Settembre si svolgerà il vero e proprio XIII Congresso Nazionale PWS dedicato alle famiglie.
Nel corso del Congresso alle famiglie sarà data la possibilità di interloquire con i medici. Questi ultimi, infatti, scelti in base anche all’esperienza diretta avuta con soggetti PWS, relazioneranno sugli argomenti stabiliti dal programma ed al termine potranno discuterne con le famiglie.
Contestualmente, per i ragazzi PWS intervenuti, sarà organizzata una gita al parco divertimenti “ Zoo Marine”, alle porte di Roma, seguiti da una cooperativa specializzata in disabilità. Per i più piccoli, invece, sarà creato un apposito spazio ludico all’interno dell’Hotel stesso(vedi programma in allegato).
Il Comitato scientifico è al lavoro per definire il programma di interventi medici per le due giornate. IL programma, infatti è decisivo per la richiesta di fondi alle case farmaceutiche e si aggiungerà alle richieste di contributo già inoltrate a queste ultime.
In accordo con la Dott.ssa Volpi dell’ Ospedale Bambin Gesù, si è deciso che l’iscrizione dei medici che parteciperanno avrà un costo simbolico, mentre il logo del succitato Ospedale non dovrà comparire con la stessa rilevanza e dimensione del logo dell’Associazione si valuterà ove apporlo nel depliant del programma tenuto conto che ci saranno anche quelli di chi concederà il proprio patrocinio all’evento. Infine, a tutte le famiglie partecipanti sarà consegnato il libretto delle linee guida alla PWS in corso di stampa.
Il modulo di iscrizione al Congresso sarà pubblicato sul sito www.praderwilli.it e sul giornalino Carta e Penna. Ogni famiglia potrà iscriversi on- line, oppure scaricando il modulo cartaceo da inviare alla segreteria via lettera o fax. Dando maggiori informazioni possibili sui propri figli PWS, ogni famiglia potrà assicurare loro tutte le attenzioni del caso da parte degli organizzatori di questo evento.
Ora la parola passa al Presidente della Federazione che parla dell’ultimo punto all’o.d.g., ovvero il progetto per la Fondazione Roma terzosettore.
Il Dott. Ciancamerla espone l’iniziativa che consiste nella partecipazione ad un bando con finanziamento fino a 50000,00 € da parte della succitata Fondazione a fronte della presentazione di un progetto riguardante l’ambito sociale o la ricerca scientifica da parte di una ONLUS. Posto che la cifra sarebbe stata inadeguata nel campo della ricerca, la Federazione PWS ha pensato di presentare un progetto nell’ambito sociale consistente in quattro settimane di soggiorno per ragazzi PWS con finalità di socializzazione e riabilitazione da tenersi nel periodo estivo presso la struttura di Casa Sora . Il Presidente da lettura del depliant della Cooperativa, esperta in disabilità, scelta per accompagnare i ragazzi e illustra, inoltre, lo stato di avanzamento della compilazione della domanda.
I presenti si dicono soddisfatti dell’iniziativa ed auspicano una organizzazione che tenga conto degli aspetti pratici, quali eventuali innamoramenti, invidie e gelosie derivanti da un soggiorno che comprenda partecipanti di entrambi i sessi e di età compatibili.
Non avendo altro da discutere la riunione si conclude alle ore 16,00.
Il Presidente : Dr. Silvano Ciancamerla
La Segretaria: D.ssa Anita Cicorella
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