Come Nasce

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Il 12 luglio 1991 sedici famiglie residenti in Lombardia fondarono la prima Associazione di soggetti affetti da Prader Willi.

L'unico punto di riferimento era l'Ospedale S. Raffaele di Milano che organizzava incontri e convegni. Successivamente nacquero i primi centri ospedalieri di riferimento e, con la cooperazione dei medici, l'Associazione riuscì a lavorare in modo proficuo ed autonomo costituendo le Sedi Regionali, dotate di autonomia decisionale, amministrativa ed operativa. Le sedi regionali nel 1999 hanno fondato la Federazione con lo scopo di dare maggior impulso al coordinamento ed al proprio lavoro, migliorando l'attività e i rapporti con le Istituzioni Centrali, i Ministeri e con i Servizi Sanitari. La Federazione non ha alcun scopo di lucro, si ispira ai principi della solidarietà umana e si prefigge la finalità di aiutare i soggetti affetti dalla Sindrome di Prader Willi e di altre malattie rare, a diventare, per quanto possibile, indipendenti socialmente ed economicamente, consigliando i genitori e chiunque si occupi del loro problema.

In particolare la Federazione si propone di:

• favorire con ogni mezzo la ricerca scientifica e la conoscenza della sindrome di Prader Willi;
• sensibilizzare gli organi politici, amministrativi e sanitari;
• promuovere corsi, pubblicazioni e conferenze;
• collaborare con Enti Pubblici, privati, nazionali ed internazionali.

La sede della Federazione e' in: