FEDERAZIONE ITALIANA

FRA LE ASSOCIAZIONI E ALTRE ORGANIZZAZIONI

PER L’AIUTO AI SOGGETTI CON SINDROME DI PRADER WILLI

ED ALLE LORO FAMIGLIE

ONLUS

La Sindrome di PraderWilli (SPW) è una malattia genetica rara con un’incidenza nella popolazione da un caso su 20.000 a un caso su 50.000 nuovi nati.

La malattia è invalidante ed ha un percorso cronico senza speranza di guarigione.

Il soggetto affetto dalla sindrome, a causa di una disfunzione dell’ipotalamo, è privo del senso di sazietà e pertanto spinto a mangiare in continuazione e a raggiungere, se non strettamente controllato, obesità devastanti, a volte mortali. E’ quindi necessaria una continua sorveglianza, che condiziona pesantemente la vita dei soggetti e dei loro familiari.

Alla fame insaziabile si aggiungono altre problematiche: ritardo mentale, problemi comportamentali, ortopedici, endocrinologici, respiratori, oculistici, ecc. Essendo una malattia rara, riceve poca attenzione dalla ricerca, che si occupa insufficientemente di un potenziale bacino di utenza  poco redditizio.

La FEDERAZIONE NAZIONALE SINDROME DI PRADER-WILLI, costituita esclusivamente da familiari,  non ha alcun scopo di lucro, si ispira ai principi della solidarietà umana e si prefigge la finalità di una migliore qualità della vita per i  soggetti affetti dalla sindrome.

Puoi trovare tutto questo e ricevere maggiori informazioni visitando il sito Internet:

www.praderwilli.it o contattando i numeri:  392/9206728, indirizzo email Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

5 per mille: Trasforma la tua dichiarazione dei redditi in una dichiarazione d'amore.

Vi ringraziamo per aver donato qualche minuto del vostro prezioso tempo alla lettura di questa comunicazione e di quanto potrete fare.