La Rete per le Malattie Rare

La Rete per le Malattie Rare

Questa presentazione è frutto della collaborazione tra la Associazione Crescere – Bologna e l’Associazione Prader Willi - Calabria: con essa si è cercato di raccogliere quanto è apparso in argomento nel sito del C.N.M.R. con l’aggiunta di elementi tratti dai siti web delle Regioni.

Abbiamo così enucleato gli articoli via via pubblicati nel Supplemento al Notiziario dell’I.S.S., Malattie Rare e Farmaci Orfani, ed abbiamo organizzato il materiale raccolto in un modo funzionale ed organico ad una presentazione e ad una visione di insieme dell’attuazione della Rete.

Cominciamo prima con gli argomenti di carattere generale:

Il Registro Nazionale

Gruppo Tecnico Interregionale

I Presidi Regionali

I Centri di diagnosi e cura (motore di ricerca)

Elenco M.R. (motore di ricerca)

Descrizione M.R. (dai siti delle regioni)

L’Accordo Stato Regioni 10 maggio 2007

Lo Stato dell’Arte al giugno 2009

per poi passare all’attuazione della Rete nelle varie Regioni, elencando in ordine

alfabetico prima le regioni il cui sistema è stato illustrato in un articolo del Notiziario

del C.N.M.R., poi quelle dotate di un sito web più o meno articolato ed infine le altre